Buenas tardes,
Hoy nos salimos un poco de los artículos del blog, pero creemos que es necesario.
Hace unos días escribimos una entrada en Facebook comentando que nuestros compañeros Ana y Javier tienen una Asociación para la Investigación de Enfermedades Raras llamada AMEDER, de la cual podéis encontrar mucha más información en su página de Facebook.
Están preparando algo muy grande para ayudar a un niño llamado Hugo, o como a ellos les gusta llamarlo #SUPERHUGO. Hugo tiene una enfermedad prácticamente única en el mundo (sólo existe otro caso como el suyo en todo el planeta) llamado Delección del Cromosoma 7.
Si queréis conocer un poco más su caso os invitamos a pasaros por el blog de Javi:
Sus padres necesitan la ayuda de todo aquel que pueda aportar, por poco que sea, aunque sean 5€ y nosotros queremos poner nuestro pequeño granito de arena.
Además el día 18 de Diciembre tienen montado un gran evento en Pilar de la Horadada para recaudar fondos y ojalá consigan aliviar un poco ese gran desgaste que lleva toda su familia.
Hemos habilitado las donaciones en nuestro canal de podcast y todo lo que recaudemos irá destinado de forma íntegra para HUGO #poryparahugo.
Podéis realizarlas en el siguiente enlace:
Ya sabéis que nosotros no somos de pedir nada, pero es una ocasión especial. Muchísimas gracias de antemano, el niño y su familia lo merecen.
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